LA PARTITA DI TENNIS

Anonimizzazione, pseudonimizzazione e uso secondario dei dati

La medicina personalizzata si basa su un percorso di presa in carico costruito intorno alla specificità del singolo individuo (quadro clinico e sociale, esigenze personali etc). Perchè questo approccio sia attuabile e per poterne monitorare gli esiti, è fondamentale avere la possibilità di tracciare, attraverso i dati, l'intero percorso del paziente.
Questa possibilità trova delle barriere legate al consenso fornito dal paziente, che generalmente prevede un perimetro di utilizzo dei dati molto ristretto, legato alla specifica prestazione per la quale viene ottenuto. Ad esempio, il personale sanitario di uno stesso centro potrebbe non avere a disposizione tutti i dati del paziente. Ancora più frequentemente, il problema si presenta in caso di prestazioni erogate in strutture e regioni diverse.
Inoltre, in caso di profilazione genomica, i dati possono riguardare il corredo genetico di una persona e quindi non soltanto il singolo individuo ma anche i suoi familiari, che potrebbero non aver dato alcun consenso.

I cittadini non possono beneficiare di una presa in carico integrata da parte dei diversi nodi del percorso di cura, poichè il personale sanitario non ha una visione completa dei dati sanitari relativi ai pazienti assistiti.

Il Sistema perde l'opportunità di fare un utilizzo secondario efficace dei dati sanitari, che potrebbe essere molto utile sia a fini di cura, che di ricerca e di programmazione sanitaria.
A questo riguardo va anche considerato che anonimizzando i dati non è possibile risalire al paziente, quindi si perde l'opportunità di monitorare specifici pazienti o coorti di pazienti nel tempo.

I privati non hanno la possibilità di analizzare in modo accurato il contesto nel quale le proprie soluzioni si inseriscono e questo comporta scarsa accuratezza nelle informazioni di contesto (es. dimensione della popolazione, unmet need, epidemiologia).

Apparentemente queste limitazioni danneggiano tutte le parti coinvolte nel Sistema Sanitario.

PARLIAMONE CON GLI ESPERTI

RELATORI:
Dott.ssa Nadia Arnaboldi, Responsabile Scientifico e docente Corso specializzante per DPO Università degli Studi di Ferrara
| Prof. Paolo Marchetti, Direttore Scientifico IDI-IRCCS, Roma | Dott. Ing. Marco Foracchia
, CIO Azienda USL di Reggio Emilia e Vice presidente AISIS, Italian CHIME Chapter

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PERIMETRI DI UTILIZZO DEI DATI

Fascicolo Sanitario Elettronico 2.0, anagrafe degli assistiti, Health Data Space... Muoversi tra i dati per finalità di cura e ricerca si può, con una corretta conoscenza delle normative sul consenso e con l'interoperabilità.
Con la Dott.ssa Nadia Arnaboldi, Libera Professionista in materia di protezione dei dati personali - Responsabile Scientifico e docente Corso specializzante per DPO Università degli Studi di Ferrara in collaborazione con Maggioli Editore - Componente Comitato Direttivo e Coordinatore del Comitato Scientifico di ASSODPO - FIP, CIPP/E, CIPP/US, CIPM, Auditor ISO/IEC 17065:2012, DPO certificato ai sensi della norma UNI 11697:2017

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RACCOGLIERE E RENDERE UTILE IL DATO

Il Fascicolo Sanitario Elettronico come strumento per superare gli apparenti paradossi della privacy, modificando modelli organizzativi e culturali, per favorire la cura e la ricerca.

Con il Dott. Ing. Marco Foracchia
CIO Azienda USL di Reggio Emilia
Vice presidente AISIS, Italian CHIME Chapter
Membro Comitato HIMSS Italian Community
Membro HIMSS Innovation Commitee
Membro HIMSS Analytics Advisory Board
Membro KLAS Advisory Board

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FOCUS ON: LA MEDICINA PERSONALIZZATA

Medicina personalizzata e medicina di precisione: di cosa si tratta e quanto sono importanti i dati e il loro corretto trattamento.

Con il Prof. Paolo Marchetti, Direttore Scientifico IDI-IRCCS, Roma
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